Жовклая Аня,  17.09.2007

Большая семья – это и большая радость, и большой труд. Когда же один из детей серьезно болен – это труд и для нас с вами: труд небезразличия, милосердия.

Большая семья может дать Анечке много любви и внимания, но не в силах постоянно оплачивать длительное лечение, которое требует около 50.000 в год. А время идет, и тем важнее сейчас дать малышке возможность пройти максимально возможную реабилитацию.

"Анечка родилась, когда мне было 43 года. Беременность протекала очень тяжело, на фоне множественных эндокринных нарушений матери. Роды были срочные, путем кесарева сечения из-за тяжести состояния матери и тазового предлежания плода в г.Донецке в ДОКТМО (Калинина) на сроке 38 нед.

Состояние ребенка было удовлетворительное. На 6-е сутки Анечка начала самостоятельно сосать (в пределах нормы) и вела себя очень тихо, врачи говорили что очень «удобный» ребенок для осмотра, списали это на ее хороший нрав (на самом же деле - она была очень слабенькой).

Из-за того, что Анечка очень плохо держала головку и голова почти не росла, нас положили в 3 месяца в областную больницу в неврологическое отделение.

Там, кроме прочих обследований, сделали КТ головного мозга и УЗИ сердца и поставили диагноз: аномалия развития головного мозга в виде микроцефалии и спастический тетрапарез (впервые прозвучал диагноз: ДЦП) и порок сердца, требующий оперативного вмешательства, по мнению врачей - из-за внутриутробной интоксикации на фоне заболеваний матери во время беременности.

Операцию сделали в возрасте 8 мес. в Донецком институте неотложной хирургии (как многодетной семье – бесплатно). На неврологическую реабилитацию в первый раз мы попали только в 11 месяцев в Донецкий центр реабилитации детей с ДЦП Евтушенко. Так начался наш трудный путь к выздоровлению.

В центре Евтушенко нам могли предоставить только 2 бесплатных курса реабилитации в год до 2-летнего возраста, а позже только 1 в год, остальные мы должны оплачивать.

Конечно же, я не работаю, а нахожусь в так называемом «отпуске по уходу за ребенком-инвалидом», пособие одно на двоих, работает только папа. У нас есть еще взрослая дочь Юлечка (1987 г.р.) и две школьницы – Мирослава (1995 г.р.) и Настенька (2000 г.р.).

С Божьей помощью, помощью волонтеров и добрых людей, помимо лечения в центре Евтушенко, массажей и ЛФК, клиники Берсеньева, мы уже 2 раза были на лечении в клинике Козявкина в г.Трускавце.

В мае этого года нам сделали МРТ головного мозга. Диагноз микроцефалия сняли. По мнению абсолютно всех врачей, у Анечки очень хорошая динамика и большие шансы на выздоровление, главное – продолжать активное лечение, Анечка будет развиваться физически и умственно.

По итогам лечения Анечка села – в 1 год 10 мес., головка стала расти, на ножки стала в 3 года 3 мес. и начала ходить вокруг опоры, еще через 3 месяца - ходить самостоятельно, пока спастико-парретической походкой, но для нас – это великая победа!

Аня уже научилась вставать с пола без поддержки, эмоционально стала более активной: все интересно, все комментирует (на своем языке) и требует ответа, обращенную к ней простую речь  понимает, отвечает по-своему, но мы уже понимаем, очень хочет общаться с детками и активно предлагает свою дружбу, жаль что ее не понимают и сторонятся; играет в простые игры – «ладушки», «сорока-ворона», «коза-дереза», «мишка косолапый», любит слушать небольшие стишки, очень любит «читать» книжки с простыми комментариями от нас, запоминает их, узнает.

Ребенку необходимо минимум 4 курса физической реабилитации в год, каждый месяц – массаж (400 грн./мес), ЛФК.

Также Анечка постоянно принимает препараты, восстанавливающие функцию ЖКТ (около 1000 грн./мес) и нуждается в инъекциях цереброкурина - 4200 грн. ( 4 раза в год).