Пишет Таня Вильчинская (в форуме Ирбис)

Речь пойдет о человеке, хорошо знакомом нам всем по форуму – нашем активном волонтере, который начал свою работу давным-давно, еще задолго до появления на нашем сайте, и с удовольствием примкнул к нашей команде, которого многие коллеги знают, как активного волонтера и просто как доброго и отзывчивого человека.

Я хочу сразу написать, что данное обращение – моя личная инициатива. Я очень долго уговаривала этого человека на размещение информации, не будучи в силах преступить этические нормы и сделать это самовольно. О чем теперь даже немножко жалею – потеряно драгоценное время. Этот добрый и отзывчивый человек умудряется вести свою деятельность, сидя в инвалидной коляске, иногда на пределе своих возможностей. Но, к сожалению, человеческим возможностям наступает предел, за которым – или жизнь, или..

Я говорю об Ире Гавришевой. Мало кто знает, что в самом деле кроется за Ириной болезнью и чем чревато в итоге такое состояние. Все началось еще в школе, когда Ире диагностировали тимому – опухоль вилочковой железы (органа, отвечающего за системный иммунитет), коварную своим непредсказуемым течением: в любой момент времени на протяжении жизни она может перейти в злокачественную.

Диагностировали на той стадии, когда удаление ее оказалось технически невозможным. В том же юном возрасте у Иры начались остеонекрозы – омертвение участков костной ткани, причину которых установить не могли… Кости организма просто начали разрушаться. Но стать пациентом онколога в 16 лет сейчас неудивительно.

Страшнее другое: одним из грозных осложнений тимомы является миастения - генерализованное ослабевание мышц. А поскольку слабеют все мышцы организма сразу, то больной получает полный «букет» двигательных, дыхательных и прочих нарушений - неожиданные остановки дыхания, парезы и параличи в самый неожиданный для себя момент.

Ира прочувствовала все это на себе. Последовал ряд операций, после одной из которых девочка, которая вчера бегала и двигалась, очутилась в инвалидной коляске. Тогда и прозвучал диагноз миастении, с тяжелым течением: 4 остановки сердца, трахеостомия из-за проблем с дыханием, продолжающиеся операции на суставах, которые попрежнему разрушались; переливания крови, несмотря на которые, гемоглобин упорно опускался ниже критического уровня. За эти несколько лет Ире не единожды приходилось «выкарабкиваться» в жизнь в буквальном смысле слова.

Каждая операция сопровождалась тяжелейшими осложнениями – пневмониями, варикозными узлами в сосудах, приводящих к тому, что инъекции ей было делать невозможно, бронхообструкциями, «заработанной» в итоге сердечной недостаточностью и аутоимунными осложнениями (когда иммунитет начинает разрушать собственный организм, принимая его за «врага»).

Выжить помогли воля к жизни и накопленный к тому времени объем знаний. В самом начале болезни, разве что несколько недель, она пришла к онкологу с инструкцией к препарату-иммунодепрессанту (имуран) и спросила: «Сколько я с этим выиграю?». Он ответил: «Не знаю, но хоть пару недель – должна». Ради пары недель Ира начала его пить... И вот уже скоро 7 лет, как она живет, отдавая себя без остатка другим. Но…

Проблемы с остеонекрозами (омертвениями участков костной ткани) продолжают стремительно прогрессировать - т.е. у человека в буквальном смысле слова крошатся и разрушаются кости по всему телу. И за все эти годы причину этого разрушения наши доктора, ни в Запорожье, ни в Киеве, не смогли определить!!!

В декабре 2003 года Ире оперировали мениск колена (пересаживали на место разрушенной кости здоровую), в январе 2007 - снова пересадка, так как первый раз кость не прижилась, в январе этого года - кисть правой руки. И тем не менее, ситуация продолжает катастрофически ухудшаться. Начала разрушаться бедренная кость.

Не так давно диагностировали три(!) некроза головки бедра, с кистами и переломами. Это значит, что если в кратчайшие сроки не сделать срочно ряд операций, а именно: установить венозный порт,который обеспечит хоть какое-то кровоснабжение (доступ к вене и сделает возможным введение необходимых препаратов) и потом протезировать бедренную кость, Ира не сможет даже сидеть в коляске, а будет вынуждена только лежать без движения!!

Чем чревато это с ее миастенией, при которой дыхательные мышцы атрофированы и без того настолько, что дыхание может снова остановиться в любой момент, страшно представить.

Но протезирование делать категорически нельзя, не установив порт, а его устанавливать здесь не берется никто: в операции в Украине Ире отказали из-за невозможности определить причину некрозов, сомнительной ситуации с тимомой и кровообращением в бассейне верхней полой вены, из-за подавленного имураном иммунитета, при котором любая инфекция чревата очередным витком пневмоний и дыхательной недостаточностью.

К сожалению, как обычно, я вынуждена констатировать, что подходы к лечению таких сложных больных (равно как и соответствующее техническое оснащение) у нас и за рубежом отличаются во многих аспектах - кардинально. Опуская детали, скажу, что мы списались с одной из хороших клиник в Германии, где давно занимаются такими сложными больными,и после месяца общения получили, наконец, положительный ответ: немецкие специалисты готовы принять Иру на обследование и установку венозного порта.

Обследование и операция обойдутся, по предварительным калькуляциям немцев, от 10 до 16 тыс. евро (у нас есть полная детализация процедур и скоро на руках будет официальная калькуляция). Ни у Иры, которая живет только на пенсию по инвалидности, ни у Ириной семьи, которая и так более 10 лет вкладывает все сбережения в лечение Иры (а в семье, кроме нее, есть еще брат), таких денег нет и в необходимые сроки не будет.

Я лично очень прошу всех, кто может помочь собрать необходимую сумму! Я очень хочу, чтобы этот добрый и хороший человек, который нашел в себе силы, несмотря на страшные недуги помогать другим, вселяя в них надежду и убеждая своим примером, что за жизнь надо бороться, хотя бы просто ЖИЛ!!! и оставался с нами.

Нам нужна не такая уж огромная сумма – давайте попробуем ее собрать. Я с трудом уговорила Иру, которая привыкла все средства и силы отдавать тем, кому нужнее, на эту публикацию. Она до конца не осознавала, и может быть, еще и не осознает, что наступил момент, когда нужнее ей... Понимая всю серьезность ситуации, я с тревогой считаю время, и ВЕРЮ в то, что эти деньги найдутся.

Документы, подтверждающие диагноз

Я прилагаю все выписки Иры критического 2003 года, где описана ее основная патология, и текущую выписку по поводу некроза бедра (последнюю КТ)

Больше информации об Ире и о ее деятельности можно найти, набрав в любом поисковике "Ира Гавришева".

С уважением и надеждой,
Таня Вильчинская (в форуме Ирбис)
тел. 050 331 31 29 или прямой 231 31 29,
med@likarinfund.org