Письмо мамы Сашеньки:

Я, Турчак Светлана Юрьевна, мама двоих детей – Александра и Натальи, обращаюсь к Вам с просьбой о помощи. Тяжело болен мой старший сын Александр, 23 февраля 1993 года рождения.

Детей я воспитываю сама. Отец детей лишен родительских прав.

До 6 летнего возраста мой сын рос и развивался нормально, как и все дети. В 6 лет, летом, он переболел рожистым воспалением  – покраснение правой ножки и в течение 2-3 дней очень высокая температура (до40С).

Через 2 года после этого правая нога выше колена начала отекать. Мы обратились в Ровенский диагностический центр, после проведения анализов и УЗИ (доплерографии) нам предложили проконсультироваться в Хмельницкой областной больнице, т.к.врачи не смогли поставить какой-либо диагноз, для определения которого нужна была консультация врача- лимфолога.

В Хмельницкой областной больнице детского лимфолога не оказалось и нас направили в Киев в Охмадет, отделение микрохирургии. После обследования в Охмадете нам тоже определенного диагноза не поставили и посоветовали обратиться в институт хирургии и транспланталогии АМН Украины им.Шалимова, где нам поставили следующий диагноз: первичная лимфодерма правой нижней конечности. Лечения никакого не назначили, только консультацию через пол года. После повторной консультации (отек за это время наростал и распространился на всю правую ногу) нам предложили поэтапную операцию.

В 2002 году Сашеньку прооперировали 2 раза. После 1й операции – дренирование (в больнице мы находились месяц) ребенок переболел 2мя рожистыми воспaлениями, в течение 2-3 дня температрура до 40С, тошнота, рвота. При поступлении на вторую операцию наш диагноз звучал так: первичная лимфома правой нижней конечности II-III степени.

После 2й операции (микрошунтирование) в течение полугода Саша чувствовал себя хорошо, отек значительно уменьшился. Ногу каждый день перематывали элластичными бинтами (постоянное ношение). Школу мой сын посещал с большим удовольствием. Несмотря на то, что очень много пропустил из-за операции, он смог догнать класс и закончил год на 4 и 5, правда с освобождением от физкультуры. Для 9-летнего мальчика, который обожает футбол, такое освобождение – просто наказание, когда нельзя ни бегать ни прыгать.

Через полгода проконсультировались в институте, ребенок получил консервативное лечение, т.е. массаж и магнитотерапию, и выписан домой с рекомендациями. Это было летом. Осенью у моего сына начались рожистые воспаления (атаки), причем очень частые. В течение месяца 2-3, т.е. за год 5-6 раз. На правом бедре, в поясничной области и области мошонки открылись свищи (лимфа, которая скапливалась в отеке, нашла выход через отверстия в коже и свободно вытекает).

В месте с лимфой из организма теряется белок. Через отверстия, из которых течет лимфа, в организм попадает инфекция, что способствует возникновению рожистых вочпалений. Для стерильности прикладываем памперсы (марли и бинтов просто не хватает). В таком состоянии приезжали в Киев на консультации (ехать 7 часов поездом), там получили ответ: ничем помочь не можем, надейтесь, медицина не стоит на месте, приезжайте через полгода на консультацию.

Такой ответ не устраивал, начали искать другие клиники. На Украине, кроме института Шалимова такими больными занимается лимфоцентр в г.Харцизск (Донецкая обл.). Это частная клиника, но больше нет никаких мед.учреждений. В лимфоцентре мы находились неделю. Саше сделали очередное обследование, а также курс пневмомассажа, магнитотерапию. После обследования нас очень обнадежили, предложив операцию, очень дорогую (3.5 тыс. евро).

Год с помощью родителей, родственников, школы мы собирали эту сумму. За это время Саша стал чувствовать себя хуже, увеличилось количество вытекаемой лимфы, стали более частые атаки рожистого воспаления. По дороге в Харцизск одно из таких воспалений началось в поезде (возле Киева).

Неделю лечились в Ій детской больнице, созванивались с врачами из лимфоцентра, получали положительный ответ на возможность приехать на операцию в лимфоцентр (через Донецк). В клинике, видя ухудшение состояния ребенка (за прошедший год) моего ребенка отказались оперировать. Очень тяжело добрались до клиники, еще тяжелее было услышать отказ, когда весь год мы так надеялись....

Вернувшись домой, мы занялись поисками новых клиник. На Украине ничего не нашли. В интернете обнаружили сайт Российского онкологического института им.Блохина (Москва). Больным с таким диагнозом, как у Саши, предлагали пройти курс лимфодренажного массажа. Пока еще были деньги и в летний период Саша мог более-менее передвигаться (обострения в основном проходили в весенне-осенний период). Мы решили ехать в Москву (2006 г).

В Москве мы провели 20дней. Каждый день 1.5 часа поездка в институт и 1.5 часа обратно (с больным ребенком, которому тяжело ходить, когда постоянно течет лимфа). После курса массажа затянулся свищ на спине, значительно уменьшился отек больной ноги (на 10 см в объеме).

Но увы, пришла осень, начались опять рожистые воспаления, отек опять увеличился, опять открылся свищ на спине, открылись новые на бедре.

С 2005 года Саша на инвалидности. Уже 2 года из-за своего состояния в школу не ходит, но учится на дому, индивидуально. Хотя большую часть учебного года мальчик болеет, прошлый год он закончил с отличием (даже получил грамоту), несмотря на то, что 8-й класс, много новых предметов. Очень жаль, но в этом году занятий у Саши не было.

С 19 сентября 2007 года Саша (и я с ним) попал в больницу с обострением рожистого воспаления. Эти воспаления шли одно за другим, практически не прекращаясь. За период в 1.5 мес. он перенес 8 воспалений. Температура доходила до 41С, не падала ниже 38С, температурил постоянно. Во время воспаления ногу мотать элластичным бинтом нельзя, вся нога горит огнем, болит, как при сильном ожеге, из-за этого отек увеличивается. За это время отек больной ножки стал в объеме 103 см, здоровая была 64см. Также за день Саша терял до 5 литров лимфы. Потери возобновляются вливанием аминокислот и плазмы крови. Из городской больницы нас перевели в областную, оттуда в ОХМАДЕТ в Киев.

При поступлении в ОХМАДЕТ у Саши лимфа заполнила брюшную полость, правую плевральную область, через который удалили 1.3 литра лимфы за 1раз. Через 2 недели дренаж убрали. Сейчас лимфа заполлняет 1/3 легкого, но выше не поднимается, на одном уровне. Постоянные потери лимфы из бедра.

В ОХМАДЕТ мы поступили с новыми диагнозами: хронеосепсис, беспрерывно рецедивирующая рожа правой нижней конечности, лимфостаз правой нижней конечности, обильная лимфорея, хилаторакс .

Из-за долгого постоянного лежания (около 2х мес.ребенок лежал), у Саши началась застойная пневмония. В течение 2х мес. температура не падала ниже 38С, постоянная тошнота, рвота (осетрон ребенок принимать не смог).

После компьютерной томографии у Сашеньки обнаружили множественные очаги разрушения бедренной, берцовой и тазовой костей (Остеолиз). После осмотра главного детского хирурга Минздрава и консилиума врачей Саше поставили диагноз: врожденная патология развития сосудистой системы, лимфатический тип, лимфодерма правой нижней конечности, лимфатические свищи, хилаторекс.

Подтверждение диагноза (диагностика) этого заболевания на Украине не возможна. На диагностику с возможным последующим лечением моего сына согласилась взять клиника детсвой лимфологии и орлебологии в г.Бад Заинген (Германия). Для диагностики требуется 3150 евро. Билет с открытой датой на одного человека 800 дол., сначала на самолете, дальше пересадка на поезд. В клинике нас ожидают 4 февраля.

Сейчас Саша находится в состоянии средней тяжести (т.е. транспортировка возможна), но каждый день требуются вливания аминокислот, постоянный прием специальных лекарств для улучшения оттока лимфы (Вобензим). Лекарства очень дорогие. Мы с сыном живем надеждой, что когда-нибудь он сможет жить полноценной жизнью, без поддержки капельниц и лекарств, сможет выйти из больницы на улицу (уже 4 месяца в больнице), гулять, ходить в школу, бегать, играть в футбол, как все мальчишки его возраста.

Сейчас Сашенька много читает (просто "запоем") и мечтает учиться на повара. Книги позволяют отвлечься от суровой реальности, в которой он вынужден находитья. Из-за огромного количества антибиотиков у него идет обострение гастрита, отсюда тошнота и рвота (питание диетическое). Лежа в больнице придумывает новые блюда, ждет, когда сможет приготовить их сам.

Дочку, Сашину сестричку, временно забрали к себе мои родители. Не знаем, насколько это "временно", очень скучаем за ней, но возможности быть всем втроем, вместе, нет. За Сашей нужен постоянный уход, из-за постоянных вливаний аминокислот он постоянно должен находиться в больнице.

Надеемся на положительный результат диагностики в Германии, возможно там Саше смогут реально помочь.